Movembercampagne: ‘Praat (niet te laat) over je prostaat’

'Laat ik mijn PSA ook meteen meenemen, dacht ik in mei 2021 toen ik een algehele bloedtest liet doen. En die bleek allesbehalve goed: 9,6.' Nik van Zuilen (nu 57) liet zich doorverwijzen, tegen het oorspronkelijke idee van de huisarts in, want zij maakte zich weinig zorgen. Op zijn verzoek ging Nik naar het Antoni van Leeuwenhoek. Zijn PSA was in 13 dagen verhoogd naar 10,54. 'Toen volgden een MRI, biopten en een PSMA-PET scan. Daaruit bleek dat ik een agressieve vorm van prostaatkanker had, met een uitzaaiing diep in het kleine bekken.'

Operatie, bestralingen en hormoonkuur

Het duurde even tot Nik besefte dat het leven niet meer draaide om werk. 'De behandelend arts en mijn vrouw hebben me dat duidelijk moeten maken. Het was belangrijker me te gaan concentreren op de behandeling. Mij wachtte een zes uur durende operatie, 35 bestralingen en een tweeënhalf jaar lange hormoonkuur - met alle bijwerkingen en complicaties van dien.' Hoewel Nik de bestralingen goed te doen vond, viel de testosteronblokkade hem zwaar tegen. De gebruikelijke klachten zijn: minder uithoudingsvermogen, libido en spierkracht. En ook stemmingswisselingen en opvliegers met extreme zweetaanvallen komen veel voor.
'Ik had last van meerdere van deze bijwerkingen.'
Voor hij het wist, was Nik twee jaar ziek. Na een paar reïntegratiepogingen bleek tot zijn grote teleurstelling dat hij zijn baan niet meer kon uitvoeren. Met name vanwege concentratie- en geheugenproblemen, door de langdurige behandeling.

Blij met andere dingen

De diagnose is nu drieënhalf jaar geleden. En het gaat relatief goed, al heeft Nik wel lymfoedeem en gebruikt hij pijnstilling tegen sacrale zenuwpijn. Desondanks is hij hoopvol over heden en toekomst. 'Mijn laatste controle was vijf weken geleden, en die was goed. Maar bloedprikken is toch iedere keer weer spannend. Het cliché blijkt waar: ik ben nu blij met andere dingen in het leven. Mijn sociale kring is kleiner geworden en ik ben beperkter in energie. Maar extra blij ben ik bijvoorbeeld met het feit dat ik in januari opa word!'
Hij werkt niet meer in het bedrijfsleven, maar inmiddels zet Nik zich volop in als bestuurslid communicatie bij de Prostaatkankerstichting. Daar heeft hij zelf veel aan gehad als patiënt.
'Al googelend kwam ik destijds bij de stichting terecht. Ik werd donateur en kreeg toen toegang tot het Prostaatkankerlogboek. Daarin staat zo veel informatie! Dat had ik allemaal graag eerder geweten.'

Urine-incontinentie en seksuele problemen

En dat geldt voor veel mannen. Grofweg zitten mannen met gediagnosticeerde prostaatkanker in een van de drie volgende categorieën. Die met een goedaardige vorm die geen behandeling nodig heeft, maar wel monitoring. Bij de tweede, kwaadaardige vorm is er meer aan de hand. Dan moet er wel iets gebeuren; bestraling en/of verwijdering van de prostaat door een operatie. Soms is er een lokale uitzaaiing. De derde en ernstigste vorm is prostaatkanker met uitzaaiingen buiten het bekkengebied. Voor patiënten uit elke categorie, maar zeker voor degenen die net gediagnosticeerd zijn, wil de Prostaatkankerstichting van toegevoegde waarde zijn.
Nik: 'Op de website vind je gedegen informatie, (behandel)mogelijkheden en keuzehulpen. Ook patiënten die al in behandeling zijn, kunnen bij ons terecht. Bijvoorbeeld via het 0800-nummer of e-mailadres.'
Behandelde patiënten kampen vaak met complicaties, emoties en vragen - veelal over urine-incontinentie of seksualiteit. Hun input gebruikt de stichting bij lotgenotenbijeenkomsten en de donateursdag. 'Dan regelen we sprekers over de thema's die bij onze donateurs en lotgenoten spelen.'
Naast lotgenotencontact is het doel van de Prostaatkankerstichting: belangenbehartiging van de patiënt én zijn naasten - want die lijden mee. In dat kader zet de stichting zich ook in voor meer transparantie over de behandelende ziekenhuizen en artsen. Dit om duidelijker te krijgen waar de expertise zit, en waar men de aangewezen behandelingen (goed) uitvoert.

Screening risicogroepen

Een actueel thema is screening van risicogroepen. Hierover zegt Nik: 'Mannen wiens vader (of zijn broers) of opa ook prostaatkanker hebben gehad, lopen extra risico. Hetzelfde geldt voor mannen van Afrikaanse afkomst, terwijl Aziatische mannen juist minder kans erop hebben. Ook bepaalde DNA-afwijkingen kunnen het risico op prostaatkanker vergroten. Het is belangrijk dat mannen dat weten.'
Daarom staat de Movember-campagne van de Prostaatkankerstichting altijd in het teken van bewustwording, zegt Nik. 'Dit jaar is de slogan: Praat (niet te laat) over je prostaat. Want erover praten vinden mannen lastig, waardoor ze vaak (te) laat hulp zoeken.'
Prostaatkanker treft vooral mannen boven de 60, 70. Maar jonger zijn ze er ook, zoals Nik. 'Ons campagnedoel is geslaagd als meer mannen vanaf een jaar of 50 het in elk geval eens bespreken met hun huisarts. Een PSA-test laten uitvoeren is inmiddels ook makkelijker, want de NHG-standaard prostaatkanker van de huisartsen is veranderd. Als iemand vraagt om zo'n test, mag de huisarts dit niet weigeren. Bij een PSA boven de 3 volgt verwijzing naar een uroloog. Daar zijn wij blij mee. Het kan veel ellende voorkomen.'