10/16/2024 | Press release | Distributed by Public on 10/16/2024 06:25
Gospa Mirošević si v okviru fundacije CTNNB1 in v sodelovanju s slovenskimi raziskovalci prizadeva za razvoj genske terapije za omenjeni sindrom. Ministrica in minister sta podprla prizadevanja gospe Mirošević, da se razvoj zdravila nadaljuje v Sloveniji, saj bi bilo to prvo pri nas razvito zdravilo. Poleg tega bi se po nekomercialni ceni omogočil zgodnji dostop do zdravila slovenskim otrokom s sindromom CTNNB1 - do zdaj so v Sloveniji štirje odkriti primeri.
Ministrica in minister sta na sestanku izrazila pripravljenost, da država tudi finančno podpre projekt v višini manjkajočih sredstev v letošnjem letu (približno 250 tisoč evrov), vendar pa je treba najti pravne rešitve, kako izpeljati financiranja takšnega projekta ter zagotoviti transparentno porabo javnih sredstev. Poleg tega sta napovedala nadaljnje sestanke, s katerimi bodo skušali najti dolgoročne rešitve, s katerimi se bo omogočilo dokončanje razvoja omenjenega zdravila.